AUTISMOS: CON EL DIAGNÓSTICO DE LOS MANUALES NO ALCANZA

por MIGUEL ANGEL GARCIA COTO//

El autismo es de una heterogeneidad tal, que no reconoce sustratos neurobiológicos y/o neurocognitivos comunes a todos los modos clínicos. Y, por supuesto, tampoco experienciales y ambientales. Esto nos hace estudiar muy minuciosamente a cada persona con su supuesto autismo para tratar de entender como ¿Cómo hace para hacer? ¿Qué es lo autista en ella? ¿Cómo se banca las demandas de la vida diaria?

El diagnóstico de manual (DSM): enumera una serie de conductas “necesarias” para cumplir los criterios que se consensuaron para definir autismo clínico o TEA (trastorno del espectro del autismo).

Pero bueno las conductas como las palabras, son polisémicas. Es decir que una misma conducta puede ser emergente de experiencias personales o de procesos cognitivos totalmente diferentes.

Por lo tanto el Diagnóstico (en adelante Dx) DSM siendo el punto de partida consensuado para la evaluación es tan solo eso:  el punto de partida para tratar de entender lo que le pasa a la persona.

Puede ser considerado como síndrome, es decir como un conjunto de conductas que están presentes en distintas patologías.

Algo así como un análogo de la fiebre en medicina: tener fiebre te avisa que algo está pasando en tu organismo. El Dx de fiebre NOS EXIGE INVESTIGAR que es lo que la produce o como se está produciendo.

La metáfora de la fiebre se debilita si aceptamos que hay formas de autismo no patológico. 

Entonces: ¿Qué es el autismo?

y veamos: 

Es trastorno: cursa con limitaciones en el desempeño adaptativo de personas que necesitan apoyos para desempeñarse individual y socialmente.

Es rasgo: en muchas personas que lo tienen no es motivo de preocupación ni de interferencia en su desempeño adaptativo.

Es forma de ser: se puede reconocer un tipo de personalidad autista. Tipo de personalidad en personas que tendrán distintas trayectorias evolutivas y/o de desempeño adaptativo según sus recursos de afrontamiento adaptativos.

Darko Sarovic (marzo 2022) habla de una tríada central: con un primer hit ineludible que es la personalidad autista, el segundo sería: el de los recursos cognitivos y el tercero las manifestaciones neuropatológicas. Luego la personalidad autista en personas con recursos cognitivos adecuados para compensar supuestas dificultades emergentes de lo autista, no pasarían de ser eso: un tipo de personalidad como cualquier otra y que no requiere atención clínica desde la perspectiva de trastorno del desarrollo. Sin embargo la situación cambia cuando coexiste con cuadros neuropatológicos que interfieren el desarrollo cognitivo y por lo tanto la posibilidad de compensar “lo autista”. En estos casos se manifestaría lo patológico del autismo, según Sarovic.

Este es un desarrollo interesante, a mi modo de ver. Lo veo compatible con el planteo que hemos hecho en la última década cuando nos hemos cuestionado acerca de

¿Qué es lo patológico en el autismo? y su relación con el desarrollo de los RAA o Recursos de Afrontamiento Adaptativo.

Y entonces decimos OK: trastorno, rasgo, personalidad, etc que compromete o puede poner en conflicto a la capacidad adaptativa.

Bueno pero si no me equivoco, la mayoría de los trastornos DSM (DSM = Manual de Clasificación de Enfermedades y trastornos) tienen diferentes tipos de dificultades adaptativas.

¿entonces?

y, no me sirve para entender autismo; es demasiado general …

A ver, probemos:

Autismo ¿sería algo así como pensar que el mundo es solamente según lo que uno ve? y ¿nada de lo que ven los demás (salvo que coincida con uno)?

Mmm no me cierra, porque en ese caso lo raro sería encontrar a alguien “no-autista”

Autismo: ¿sería algo así como la dificultad para incorporar las diferencias entre mis expectativas y la info que me llega de afuera (tanto de mi cuerpo como del mundo) para poder adecuarme a la vida?

y … es otra forma de decir lo mismo …

Autismo: No solo no poder incorporarlas sino tampoco tolerarlas. Pero claro eso es cuando tengo recursos (que no uso) para poder hacerlo en caso de que lo decida así.

Seguimos girando en la noria …

Cuando nos referimos a Autismo trastorno (en adelante TEA), nos referimos a personas que tal vez no tienen disponibles los recursos para tratar la información discordante con sus expectativas. Y esto les complica la posibilidad de adecuarse a las demandas globales (adaptativas y no solamente sociales) de la vida diaria y del desarrollo.

Y no solo no los tienen sino que las discordancias les generan una tensión cognitiva tal que se manifiesta en estrés con reacciones conductuales y fisiológicas desorganizantes que impactan en la trayectoria de vida.

¿Por qué?

Y, si los esquemas que uno tiene, son su única forma de enfrentar la vida diaria, tal vez pueda llegar a sentirse muy vulnerable aún ante demandas comunes: lo que uno tiene como recurso no funciona.

Lo que me pregunto es si el problema es:

No solo la adaptación del desempeño a los convenios sociales y adaptativos en general sino la capacidad de identificarlos como relevantes para ocuparse de ellos.

en otras palabras: Si uno piensa en cosas ajenas a ellos, ¿podrá enfocarlos si no los anticipa como probabilidades?

A esta altura queda claro que autismo no es ser “arisco socialmente” (en todo caso no solamente), tal vez tenga más que ver con

la dificultad para poder identificar las oportunidades sociales disponibles en el medio en donde uno vive. (esto me parece que es lo que mejor define un eje central en el concepto de autismo).

Por ejemplo: si a mi me interesan los números de las chapas de los autos, pero cuando voy a cruzar la calle antes me fijo en el semáforo y además chequeo que no vaya a venir un vehículo y recién  cuando tengo todo eso bajo control: cruzo. Las claves de supervivencia son la distancia y la velocidad probable de los autos que podrían atropellarme si no los tomo en cuenta y el semáforo que intenta regularlos. Tengo mi interés en  los números pero cuando mi supervivencia me pide relegarlos aunque sea un ratito, puedo hacerlo sin problemas

Ahora si yo solamente estoy atento a los números y a la necesidad de identificar capicúas o en transformar en capicúas los que no lo son y al mismo tiempo cruzo la calle, corro gran riesgo de ser atropellado. En ese caso no estoy usando las claves u oportunidades adaptativas: mis expectativas no las contemplan, no las enfoco. No postergué mi interés en los números y tal vez eso me impidió que viera la necesidad de autos y semáforos.

Y si cuando esto funciona así, entonces la adaptación a ambientes comunes está en riesgo.

Y tal vez eso pueda ser uno de los indicadores de limitaciones en la capacidad para compartir códigos comunes al contexto social y adaptativo de desempeño.

Tal vez uno no está pudiendo compartir conocimientos, intereses, referentes, algunos sentimientos muy sociales, etc.

Entonces

¿Cuáles son las manifestaciones que podemos reconocer en una persona para que podamos llegar a un Dx TEA?

I.- Autismo como Rasgo (AcR)

Si tomáramos en toda la población el Coeficiente de Autismo (CA) nos encontraríamos con que los rasgos autistas atraviesan todas las manifestaciones de desempeño individual y social en la mayoría de las personas no diagnosticadas y tal vez ni sospechadas de autismo. El CA ha sido construido por Simon Baron-Cohen y tomado en población general para un puntaje máximo de 50, dio como resultado 15 en mujeres y 17 en hombres, Mientras que en los casos de Fenotipo autista extendido dio por encima de 25 y de 32 en los que ya se había hecho Dx TEA.

El instrumento mide cantidad de rasgos autistas.

Y deja muy claro que tener algunos rasgos NO SIGNIFICA ser AUTISTA.

Aunque si es una muestra mas de diversidad en el desarrollo, en este caso tomando como eje lo autista:

• todos tenemos diferentes niveles de desarrollo en nuestra capacidad para percibir a los demás y actuar de acuerdo con esa información.

Pero no confundamos situaciones tales como las siguientes en donde una cierta adecuación situacional del desempeño no significa la ausencia de una dificultad:

• no considerar a los demás como prioridad en nuestro campo de intereses, no es por elección voluntaria sino por nuestra configuración neurocognitiva:
• puedan darse situaciones muy diversas, como por ejemplo si observamos:
  • Las expectativas según contextos de experiencia, habitualidad, proximidad y sentido.
    • en contextos conocidos algunos rasgos autistas van a estar parcialmente compensados.
  • Las metas personales situacionales
    • en juegos corporales tal vez aparece la interacción recíproca ausente en la vida diaria
  • La posible sobrecarga cognitiva de la interacción en si misma
    • el juego que aprendió con alguien conocido o en solitario requiere un patrón diferente en situaciones nuevas
  • o la jerarquización natural en la toma de referencias (¿atendemos con menor interés los datos sociales en la interacción o ciertos aspectos relacionados con la coherencia cognitiva?).
    • la vesícula herpética en el labio de esa persona me causa tal rechazo que no puedo ni siquiera mirarla.
• o bien podría ser porque estamos urgidos sensorialmente por estímulos que sobrepasan nuestra capacidad de procesamiento en tiempo útil (interacción en situaciones novedosas puede exceder en complejidad la demanda cognitiva posible para la persona), en definitiva, ya sea por coherencia cognitiva o por exceso en la info externa nuestros referentes no son los de la mayoría (toma de referencias no consensuada).
• o distintas variantes a las comentadas arriba con el «proyecto de cruzar la calle» o «el proyecto de encontrar capicúas en las chapas de los autos»

Y lo que podría ocurrir entonces es que tal vez no procesaríamos la información social, que naturalmente es de alta complejidad, porque estaríamos derivando atención hacia focos no comunes a los demás. Es decir que, si en ciertas condiciones interactuamos socialmente de una forma totalmente distinta a como lo hacemos en otras, me parece que es necesario mirar un poco mas allá de lo social (que es el planteo que estamos esbozando desde el principio de este escrito). De todos modos nos hemos referido a personas que en ciertos contextos muy específicos y con la complementariedad de los demás pueden desempeñarse con cierta eficacia que sigue siendo limitada.

pero es distinta la situación

Si tenemos la capacidad para compensar en contextos diversos y logramos un nivel adaptativo acorde a nuestros mínimos deseos y aspiraciones (con posibles frustraciones esperables en toda vida humana) podemos llevar una vida autónoma con intereses evolutivos, (proyectos personales) a lo largo de nuestra vida tal vez consultemos en algunos momentos por ciertos problemas que podamos llegar a tener, pero sin que el tema del autismo sea vivido por nosotros como una limitante para el desempeño diario y el desarrollo.

TODOS PODEMOS TENER RASGOS AUTISTAS, SIN QUE ESO NECESARIAMENTE LLEGUE A SER UNA LIMITANTE TANTO PARA NUESTRA VIDA DIARIA COMO PARA NUESTRO DESARROLLO EVOLUTIVO.

Y tener rasgos autistas no es ser autista, como tampoco tener rasgos obsesivos es ser  TOC, ni se es psicótico cuando uno acostumbra tener momentos de vagabundeo mental con omisión de lo que esté ocurriendo en el ambiente.

RASGO ES UNA PARTE DEL TEMPERAMENTO, RASGO NO ES PATOLOGÍA

II.- autismo como patología: 

Historia: El término, fue propuesto por un psiquiatra suizo (Eugen Bleuler) en 1911, para referirse al estado de “ensimismamiento objetivo”, inferido a partir de conductas pasivas y no-responsivas observadas en personas que tenían diagnostico de esquizofrenia de muchos años de evolución.

En 1934, el pediatra austríaco Hans Asperger comenzó a difundir un cuadro clínico al que luego (en 1944) llamaría Psicopatía Austística, en la publicación que hoy todos conocen. Sin embargo en la literatura anglosajona no se lo mencionó hasta la década del 80 (la Dra. Lorna Wing lo incorpora a lo que ella llamó en un principio: Espectro del Autismo). Los que lo conocíamos, lo habíamos hecho a través del libro de Hans Asperger llamado: “Pedagogía terapéutica”. (Garcia Coto, Miguel Angel (1986); Autismo en la metrópoli, un estudio epidemiológico, Documenta Laboris, Programa de Epidemiología Psiquiátrica, CONICET). En ese trabajo hice el diagnóstico diferencial entre el trastorno de personalidad descrito por Asperger y el autismo descrito por Kanner. Por supuesto que no lo incluí en el estudio por varias razones: primero porque aún no existía el concepto de espectro para el autismo, segundo porque apenas estaba conociéndolo y cuando me animé a decir ese diagnóstico en una nena de 9 años encontré la resistencia de su madre (médica también), de varios colegas y de su terapeuta. Aun no estaba en el radar de los profesionales para el diagnóstico, pero no solo en Argentina sino en el mundo, aunque la Dra Wing ya estaba cerca de difundir su inclusión en lo que ella llamaría espectro del autismo.

En 1943, otro austríaco: el psiquiatra Leo Kanner había publicado en EUA, lo que el llamó el Autismo Infantil, presentándolo como un trastorno muy precoz en las relaciones interpersonales de los niños y con descripciones clínicas muy minuciosas y claras. Sin embargo se tornaba algo confuso en cuanto a ciertas relaciones que establecía entre los signos autistas y los rasgos de personalidad de los padres. A este médico se lo consideró “el padre del autismo infantil”.
Los profesionales interpretaron a Kanner cada uno a su manera.

Dos grupos teóricos predominantes coincidieron en focalizar la responsabilidad del cuadro clínico en los padres de los niños: ciertos conductistas lo atribuían a una mala enseñanza por parte de los padres mientras que diversos autores psicoanalistas postulaban vínculos afectivos inadecuados o trastornos en el desempeño de los roles maternos y/o paternos.

El psiquiatra inglés Michael Rutter propuso el autismo como un Trastorno del Desarrollo en 1978. Poco a poco se fue imponiendo el concepto de “trastorno del neuro-desarrollo”.

Concepto actual: 

Hoy es necesario recordar que el neuro-desarrollo implica al ambiente y al propio desempeño de la persona. Luego sería tal vez mas ajustado decir que
Autismo relaciona mejor con el “psico-neuro-desarrollo” que simplemente con el neurodesarrollo.

¿Cómo incide cuantitativamente en los niños?.

A principios de los 80 Treffert encontraba 2 niños con autismo por cada 10.000. En nuestro país encontrábamos 4.5 por 10.000 (Garcia Coto, estudio citado arriba, 1986). En nuestro estudio usamos los criterios para diagnóstico de trastorno autista según el DSM III (que habíamos traducido recientemente para otro estudio). Recientemente los estudios diversos, incluyeron todas las manifestaciones autistas que convergen en criterios suficientes para el diagnóstico via DSM 5. Y con este manual como referencia hemos visto publicaciones que dicen encontrar hasta 3 % (Nueva Jersey, 2022). Todos estos estudios se refieren a las distintas modalidades de expresión dentro de lo que se conoce hoy como Trastornos del Espectro del Autismo (Wing, 1986; DSM 5, 2012). De todos modos lo notable es que los resultados de los estudios han pasado de 2 en 10.000 según los estudios mencionados de Treffert a 300 en 10.000 el publicado recientemente.

Este aumento, ¿a que se debe?: ¿mejor Dx?, ¿mayor conocimiento?, ¿aumento en la incidencia?, ¿noxas ambientales?

Lo único que sabemos con certeza es que las clasificaciones se hicieron cada vez mas inclusivas y se tomaron criterios dx mas uniformes.

¿Cuándo se detecta?:

En el primer año de vida pueden detectarse algunos signos (no específicos de autismo) tales como:

• cambios en el tiempo de permanencia de la mirada hacia los adultos habituales (estudios en hermanos bbs).
• Tiempo prolongado de permanencia en la mirada sin reacción perceptible a los cambios ambientales
• limitaciones/o pérdidas en las posibilidades de interactuar gestualmente o responder a demandas de imitación,
• de anticipar gestualmente la aproximación de los adultos de referencia
• de establecer rutinas sincrónicas (falta de co-ritmicidad con el adulto cuidador) con el ambiente
• presencia de conductas sensoriales y motrices no esperables evolutivamente.
• Persistencia de patrones motores no funcionales ante situaciones cambiantes en su presencia.

En un principio podemos hacer diagnósticos de trabajo a partir de signos o grupos de signos o indicios aislados que no configuran cuadros clínicos (DSM). Esto lo hacemos siguiendo el modelo ESSENCE, (Signos y síndromes precoces que exi8gen evaluación del neurodesarrollo, Ch. Gillberg) que puede incluir la observación de rasgos sensoriales, motoras, alimentarias, conductuales y evolutivas.

Y lo q tiene que quedar MUY CLARO es que ESSENCE
NO ES AUTISMO
Y TAMPOCO es un diagnostico

ESSENCE es un concepto que orienta un posible

Dx de trabajo con base en conductas indiciarias

de probables disfunciones en el neurodesarrollo

que exigen profundización en la exploración,

y en todos los casos INTERVENCIÓN

 en términos de evaluar como
Inciden en la vida diaria y en el desarrollo actual y futuro.

Monitorear su trayectoria, acompañar y  eventualmente intervenir activamente en forma correctiva.
a partir de un diagnostico operacional y provisorio.

Uno de los mitos que aún se escuchan tiene que ver con la supuesta falta de vinculación:

Los niños con TEA, ¿se vinculan?

Por supuesto que si!!!

Un niño con TEA:

• se emociona
• y desarrolla apego,
• se acerca para ser abrazado,
• se pone nervioso si no están con él,
• busca cosquillas
• o juegos corporales
• o alguna otra actividad que puedan hacer con él
  • • y le guste con las personas con quienes tiene un contacto habitual y rutinario.
• La habitualidad y la experiencia repetida de situaciones compartidas
  • • le permite construir vínculos en los que
      • se generan espacios intersubjetivos en base a códigos privados.

Muchos niños mas grandes, adolescentes y/o adultos manifiestan interés en la interacción con otros poniendo en evidencia distintos tipos de dificultades para concretarlas.

El impacto de los estímulos sensoriales ambientales, es muy diverso

• A algunos/as
  • • tal vez no se inmutan ante los cohetes
    • pero pueden tener una crisis de llanto, un berrinche o distintas conductas equivalentes de estrés, si escuchan el sonido de una aspiradora o una licuadora
    • o se alegra si escucha el levísimo ruido del papel de un caramelo en la otra habitación,
• Otras/os serán todo lo contrario: disfrutaran con fuegos artificiales y petardos
• o bien estarán quienes no soportarán los ruidos salvo cuando los produzcan ellos,
• o tal vez tratándose de música no soportarán los errores en la ejecución (con instrumentos o cantos).
• o las ropas, zapatillas, o las comidas según el color o las texturas, etc

Esto ocurre si lo vinculamos solamente con lo sensorial.

Las conductas de reacción a info sensorial pueden tener diversas vías:

En el DSM 5 se incluyen los desajustes sensoriales dentro del segundo eje diagnóstico, veamos algunos posibles sustratos de ellos:

I.- trastornos en el procesamiento sensorial: en donde tal vez los rasgos sensoriales de objetos, personas y situaciones puede que sean procesados independiente del “huésped” de los mismos. Operan por si mismos y generan en muchas personas adhesiones (a veces con búsquedas permanentes e imperiosas de repetición, ejemplo: movimientos del cuerpo o de algunas de sus partes) y/o rechazos con desorganización emocional y conductual ante su sola presencia (ejemplo: globos).

II.- sin embargo en The Intense World Theory, Markram y Markram plantean una hiperfuncionalidad en microcircuitos del cerebro que conduciría a una hiperreacción ante los estímulos ambientales, a través de: Hiper-percepción, hiper-atención y Hiper-memoria (neo-cortex) además de Hiper-emocionalidad (amígdala). Este funcionamiento “Hiper” varía en las distintas personas a partir de factores diversos (genéticos, epigenéticos y experiencias post natales). Esta no es una teoría nueva, pero exige revisión y discusión pues plantea una línea de estudios interesante para discutir tanto las hipótesis como los tratamientos.

III.- en algunos casos lo que se considerará será la hiper-reactividad a ciertos estímulos sensoriales mientras que en otras lo notable podrá llegar a ser la falta de reacción a estímulos que comúnmente son de alta intensidad.

III.- o lo sensorial no signifique en si mismo sino en la relación con la capacidad para desatenderlo (habituarse) una vez que se lo haya reconocido y se trate de estímulos que se sostienen en el tiempo. Lo “patológico” podría tener que ver con la baja capacidad de inhibición que mantendría la atención consciente en estímulos sensoriales a los cuales, en condiciones comunes, uno remitiría a lo inconsciente. Como por ejemplo la ropa o las etiquetas de la ropa o muchos etcéteras.

IV.- y la otra que es importante investigar siempre es la vía neurológica. Ninguna evaluación de niños con TEA está completa sin evaluación neurológica. Y no deberíamos hacer ningún tratamiento sin el control correspondiente al menos en forma anual, salvo que por indicación deba hacerse con mayor frecuencia.

Tanto sus risas como sus llantos muchas veces no son comprendidos

De pronto llora o ríe sin que quienes están a su alrededor comprendan lo que le está pasando: tal vez podría ser que en ese momento estuviera mirando algo a lo que nadie presta atención, como por ejemplo la cortina de una ventana, por lo cual su llanto podría asociarse a que alguien la corrió y dejó de verla o sus risas a que no se veía hasta que la descorrieron y tal vez ahí pudo seguir chequeando la cantidad de pliegues que se forman en esas situaciones.

Sus emociones NUNCA son inmotivadas, solo tenemos q esforzarnos un poco para comprender de dónde vienen.

La forma expresiva también debería ser motivo de exploración pues la alegría puede manifestarse de modos muy diversos o bien situaciones que habitualmente producen enojo y externalizan en conductas motrices por ejemplo, en otras ocasiones se manifiestan diferente. La exploración va a ser dirigida a la trayectoria de las modalidades expresivas.

El ecosistema  ofrece claves adaptativas diversas:

• las habituales que se viven en el hogar (microsistema)
• y las que están disponibles en los ambientes externos y no controlados. (exosistemas)

Construimos escenarios mentales de los entornos conocidos a partir de nuestras experiencias directas e indirectas (las referidas por otros verbalmente o a través de lecturas, relatos, videos u otros tipos de aprendizajes). Estos escenarios son los que desplegamos inadvertidamente como expectativas en cualquier situación en la que nuestras metas se despliegan a partir de alguna info que nos vincula con alguno de ellos.

Entonces tanto nuestras experiencias como nuestras metas nos preparan para afrontar las demandas de la vida diaria.

• En lo habitual (hogar o microsistema) es en donde con mas frecuencia el desempeño es fluido y con menos discordancias. Y en caso de haberlas tal vez la actitud complementaria de los adultos permite asistir al niño reparando las discrepancias ambientales (ruidos, comidas, ropas, etc).
• En los exosistemas (cualquier lugar no habitual) las cosas pueden ser distintas: si un niño atiende lo que pasa a su alrededor pero no tiene los mismos intereses (sus metas o proyectos son distintos) que quienes están con él, para él podría ser mas atractiva la mancha de una pared que los juguetes que hayan en el jardín o los pliegues del telón del teatro que lo que los actores hagan en el escenario y su humor va a variar según si puede seguir mirándolas o algo o alguien se lo impide: Y lo paradójico se va a presentar cuando empieza la obra de teatro porque en ese momento deja de ver los pliegues de las cortinas.

las cosas que son importantes para ella/él, tal vez no sean las mismas que lo son para los demás. 

Si te interesás única y exclusivamente en algún objeto o secuencia fragmentada (algún patrón de ocurrencia de un hecho) de lo q está pasando a tu alrededor, seguramente no vas a entender el sentido que le dan los demás a éso.

Entonces vas a estar al mismo tiempo en el mismo lugar frente a la misma situación y tu experiencia de lo vivido va a ser algo totalmente distinto a lo de los demás.

Ya sabemos que todos experimentamos diferente un mismo hecho, pero en general mantenemos acuerdos acerca de sentidos globales de ocurrencia de algo aún dentro de divergencias profundas.

Si estamos viendo un partido de futbol por tele podemos ser de equipos rivales y no acordar por el penal que cobró el árbitro. Y eso no importa compartimos el mismo código que nos permite discutir y disentir.

Pero si uno de nosotros está enfocado en los cambios que se producen en el sector de la pantalla en donde aparecen los números  de  la hora, del tiempo de juego y de los goles, con omisión del resto, va a ser muy difícil que podamos conversar acerca de como jugaron los equipos y/o los distintos jugadores porque quien miró solamente los números no vio el juego y viceversa. Cada uno hizo una construcción totalmente diferente de lo visto: son experiencias que se manifestarán en las próximas oportunidades en las que vean juntos un partido de futbol, en modo expectativa. Si esto no lo exploramos tal vez nos va a costar entender cuando se enoje porque los avisos tapan los números de su interés. Y en ese caso sabremos que lo que estamos compartiendo es el momento de mirar a la pantalla y comer papas fritas con coca.

Aunque hable no siempre puede comunicar lo que le pasa.

Con mucha frecuencia el enojo no se acompaña de la explicación acerca de su motivo, tenga o no lenguaje verbal (60 % de los niños con AI no lo tienen), porque:

I.- tal vez ella/él no sepa que nosotros no entendemos el porque de su enojo,
II.- no sepa que a nosotros puede interesarnos eso,
III.- porque la causa de su llanto no puede ser explicada. Si está intentando confirmar la cantidad de pliegues de la cortina, y esta vez al correrla no coincidieron con lo que el esperaba, se frustrará y tal vez una forma de expresión posible sea el llanto. Y, ¿Cómo hace para explicar lo que le pasó?, y si lo hace; ¿hay alguien que lo entienda?.
IV.- Pero además aunque tenga lenguaje verbal, no le va a ir bien cuando intente usarlo en forma práctica, tanto cuando quiera hablar de él mismo como cuando quiera hablar socialmente con otros. En esos campos es donde va a mostrar la mayor dificultad. ¿Cómo va a traducir a palabras su experiencia? Teniendo el recuerdo de lo vivido y las palabras ¿cómo las organiza en un relato para que la otra persona entienda? etc

para prestar atención a otra persona uno puede necesitar algún motivo y no todos nos motivamos con las mismas cosas:

En situaciones en las que se reconocen metas comunes; generalmente inmediatas con mucha frecuencia sostiene interacción, reciprocidad, anticipación, emociones compartidas, etc. Ejemplo en juegos corporales. Esto no ocurre en otras que no entran en su campo de expectativas o bien en las que la naturaleza en si de la actividad agota el rango atencional de la persona. En un tema de muy alta motivación, desplegarlo frente a la otra persona es el eje de la situación supuestamente interactiva. Entonces lo que iba a ser una conversación se transforma en un monólogo.
Y nosotros que vivimos e interactuamos constantemente suponiendo lo que los demás pueden sentir o creer (mas allá de lo que hagamos con eso que suponemos) vamos a pensar que a él no le importa lo que sentimos o pensamos cuando en realidad este tal vez sea el modo que conoce o al que accede para compartir.

Un ejemplo de “lectura de la intención del otro”  vamos a encontrarlo muchas veces en situaciones en las que los niños “anticipan ciertos movimientos de los demás (de los que ya tienen experiencia) y que anticiparían algo interesante, como por ejemplo buscar las llaves del auto o ponernos una cierta ropa y caminar hacia la puerta (porque esa es la ropa de pasear y no la de ir a trabajar). Y en esos casos vamos a poder comprobar que pudo “leer” nuestra mente a través de nuestra conducta parcial. Y para eso tuvo que registrar la experiencia asociada a salir y la contraria. Y su «capacidad de lectura» se activó en la que le aseguraba su participación. Interesante ¿no? Las expresiones faciales de los demás significan, muchas veces, cosas distintas a las que atribuimos. Y cuando descubrimos esto nos damos cuenta que tenemos que cambiar toda la línea de razonamiento que habíamos extendido antes: no era que no podía entender perspectivas distintas, era que no enfocaba temas ajenos a su interés. Pretendemos «medir» la capacidad de los demás para tomar perspectivas, pero nos olvidamos de medir la nuestra. Eva Feder Kitay, profesora de filosofía y madre de una joven con autismo, nos recuerda la necesidad de asumir una posición de Humildad epistémica: ya que tomar la perspectiva del otro no es saber lo que el otro piensa. Y agrego: sino aproximarnos a sus contextos de referencia.

O también vamos a poder experimentar su capacidad para darse cuenta de lo que nos pasa si estamos en un estado emocional intenso por alguna situación puntual y vemos que reacciona sintónicamente con eso, aún cuando lo exprese de manera diferente, verbal o conductualmente.

Pero claro tal vez todas estas cosas no sean manifiestas con extraños o en ambientes extraños.

Y esto a veces será por falta de motivación para enfocar en el otro o de capacidad para decodificar emociones en personas no habituales, entre otras causas.

Pero me gustaría recordar que la percepción empática se activa en determinadas condiciones de familiaridad con el sujeto de empatía. ¿revisamos nuestras reacciones cuando los noticieros informan acerca de alguna bomba en París y cuando informan los bombardeos en Irak o en algún país de Africa por ejemplo? En lo que se refiere a autismo veamos algunas de estas variables mencionadas (mas otras) y no olvidemos los modos expresivos individuales.

Es difícil ver lo que uno no sabe q existe, o lo que no enfoca o lo que mira y no entiende

Lisa Feldman Barret describe la “ceguera por falta de representación” (de representación mental por falta de  experiencia): es difícil que a alguien vea lo que no conoce, lo que no sabe que existe como tampoco lo que no enfoca o lo que mira pero no sabe “como leerlo”.
Esto es difícil de entender, es mucho mas fácil entender que alguien que es ciego no puede ver los árboles que todos vemos, que entender que alguien no pueda hacerse una idea de lo q significa el estado de ánimo que externalizamos a través de la expresión facial, el tono de nuestra voz, etc Pero si antes el mismo no tuvo experiencia de esa emoción en particular o si no lo involucra directamente con algo de su interés es muy probable que «no la vea» aunque esté mirando.
Seguramente muchos niños con TEA, ignoran varias de las emociones socialmente construidas, aunque se emocionen con nosotros si estamos tristes, contentos, sorprendidos o enojados (emociones básicas). Mas adelante comprenderemos que las emociones “tal vez no vienen determinadas genéticamente” aunque si tal vez los procesos que pueden generarlas, las construimos conceptualmente desde nuestros diversos modos de experimentar.

O tal vez uno ve las cosas y las personas de otra manera 

los niños con TEA van a mimetizar “mentalmente”  lo que ven en la conducta de otros como externalización de estados mentales básicos en la medida en que tengan representación análoga. Pero podría suceder que esos actos motores signifiquen diferente para ese niña/niño que para quien lo está ejecutando. Luego no esperemos q comprendan nuestros motivos si no están asociados a un hecho común puntual y externo. Pueden comprender cuando los “códigos son comunes”. En situaciones en las que comparten un escenario común dentro del cual se están dirigiendo en conjunto a una misma meta, también aparece la imitación aunque muchas veces sea corporal y no lleguen a compartir el sentido implícito de la actividad: ejemplo: en las escondidas, Tomás se esconde igual que todos, pero no se preocupa porque lo descubran, (se asoma y se muestra ante el otro chico o habla en voz alta diciendo en donde está). Al contrario se pone muy contento cuando lo nombran para decir que lo descubrieron.

Dicen que los niños con AI, no pueden inferir estados mentales ajenos …
De esto precisamente venimos escribiendo, de la Teoría de la Mente (ToM): como habilidad para leer en los demás, aquellas señales que nos permiten inferir o hacernos nosotros mismos una teoría, o una suposición acerca del estado de ánimo de la otra persona así como sus intenciones u otros estados mentales. Muy importante en toda forma de comunicación. En las personas con TEA se plantea como dificultad:

• ¿solamente en las personas con TEA?
• ¿ocurre en todas las personas con TEA?
• y en una misma persona ¿puede estar presente a veces y ausente otras?

¿algo así como la empatía?

La ToM es descrita como empatía cognitiva en tanto procesamiento de datos perceptuales.

Cuando hay una meta social en el encuentro con otra persona generamos expectativas correspondientes a esas metas implícitas (basadas en la experiencia de probables focos comunes). En tanto estas expectativas se confirmen sincronizamos con la otra persona, puede suceder eso que algunos llaman resonancia empática: proceso cognitivo de percepción de estados corporales análogos, ¿mimetización de lo que el otro está sintiendo?, ¿en el momento en que lo siente?. O ¿en el momento en que nos enteramos que está ocurriendo?, esto ¿estaría ligado a lo afectivo?: a un estado afectivo hacia alguien.
Los niños con TEA en sus distintos modos expresivos pueden ser capaces de:

• Leer los datos cognitivos de estados emocionales y/o posibles intenciones: aunque esto no siempre se manifieste en situaciones comunes.

La expectativa de empatía …

Tal vez la capacidad para percibir los estados emocionales de los demás cuando son diferentes de los nuestros no necesariamente sea el núcleo del problema. Tenemos que tener en cuenta su capacidad para prestar atención tanto a si mismo como a la otra persona así como a la reacción conductual correspondiente con la emoción percibida (ver arriba).
Los niños con AI también presentan conductas q indican “resonancia empática”, esto es q perciben (corporalmente) estados emocionales básicos en los demás. Aunque esto no asegura que discrimine el origen de la emoción.
Y esta percepción modifica su conducta hasta el punto de hacerla aparecer, a veces, como patológica sino se está atento a esta variable. Ejemplo: en un ambiente de tensión y estrés el niño/adulto puede tener reacciones conductuales desorganizadas ante la percepción de una emoción que no sabe como gestionar en forma autónoma.

Acercarse a otra persona puede ser placentero…

Cuando un niño con TEA encuentra alguna actividad placentera que involucra a otra persona seguramente va buscar la interacción a través de esa actividad.
Podemos decir que lo que le interesa es la actividad con esa persona y no la persona; pero esto sería como decir q si a mi me gusta conversar sobre futbol con fulano, en realidad a mi me interesa el futbol y no fulano. Lo cual no es imposible, pero de todos modos estoy interactuando con fulano y estoy atento a lo que esta diciéndome.
Es como si el niño, en ciertas actividades que hace con una persona, hubiera encontrado un código común con ella. Y si es así, ¿es demasiado diferente a lo que ocurre con otras personas que no tienen Dx TEA?

Si es cierto, que vamos a tener que encontrar nosotros muchas veces la actividad común y que podamos llegar a transformarla en un código a ser compartido. Pero también lo es, que vamos a tener que estar muy alertas a las propuestas del niño/adulto en cuanto a lo que podrá llegar a ser un código común.

Así como habitualmente identificamos temas en la gente que nos informan acerca de sus intereses y preferencias, vamos a tener que estar en alerta (disparar expectativas, esperar, anticipar) para identificar no solo temas, sino modalidades de expresión, comprensión, focos de interés, modalidades de pensamiento y etc.

La mayor parte de las veces la responsabilidad al respecto va a ser nuestra: y nos cuidaremos de NO rotular de “estereotipada” una conducta o una frase o una palabra que solo tiene de estereotipado nuestra ignorancia e incapacidad para comprender a otra persona que usa modos expresivos diferentes a los nuestros. La aceptación de esa ignorancia nos va a permitir remitir a estereotipia un comportamiento que puede tener motivación y/o intenciones a las que vamos a intentar aproximarnos.

Si tiene la capacidad para leer la mente en ciertas condiciones, tambien puede mentir…

¿Y entonces eso de que las personas con Dx TEA no saben mentir es otro mito mas que se cae?

creo que si

Las personas con TEA; ¿no saben mentir?, ¿o no pueden mentir?, para mentir tenemos que anticipar posibles reacciones de los demás: suponer, construir una teoría, o una creencia (estado mental) acerca de los demás,
y que nosotros queremos modificar
Mentimos para modificar el estado mental de los demás para que actúen según lo que nosotros queremos. Y nosotros podemos ver que hay muchas personas con TEA que son capaces de mentir para evitar una contingencia indeseada. Aunque cuando se trata de situaciones de mayor complejidad que involucran muchas variables, es probable que muchas personas con TEA no puedan procesar tanta información. Y en esos casos no mentir no es una regla moral sino una dificultad cognitiva. Que va a ser distinta a la situación de las personas para quienes la mentira es violación inaceptable de una regla de comportamiento.

¿entonces SI hay personas con TEA que mienten? …

si mienten, están “sabiendo lo que la otra persona piensa”. Aún cuando tal vez esto se sepa en términos de haber aprendido una secuencia fija: “hago X y me responden Y”, ya la asociación de esa secuencia con una persona implica algún tipo de lectura de mente eficaz para anticipar lo que el otro va a hacer. Y lo interesante es la capacidad para modificar esa secuencia aprendida de tal modo que “no ocurra Y”, esto en definitiva es. “engañar al otro”. Entonces; esto implica algún tipo de habilidades cognitivas de las llamadas “maquiavélicas”. Y si es así tenemos que reformular la posición respecto a la llamada ToM: cuando se despliega, cuando no aparece, etc. En otro lugar desarrollamos la postura moral en algunas personas con TEA. La madre de Mateo me dice que su hijo (adolescente con Dx TEA) desde hace algunos días está furioso con los alemanes por el penal que le «robaron» a Argentina y que por eso no fuimos campeones del mundo, afirma que habría que hacer una denuncia a la UN y muchas cosas por el estilo. Y que eso lo él dice por la injusticia que representa, que no hay que aceptar la injusticia y etc etc (en el momento que lo plantea ya pasaron muchos años de ese campeonato mundial. Yo le pregunto si eso daría pie a que los ingleses nos hicieran juicio a nosotros por la mano de Maradona en el 86. Se frena de golpe y me dice en voz muy baja que eso no, porque en ese caso nosotros fuimos beneficiados. Su sentido de justicia terminó siendo el mismo del resto de la humanidad. 🙂 … ¡cuántos conceptos que hemos aceptado en forma cerrada y luego las mismas personas a las cuales se refieren, nos han demostrado que no se correspondían, y por lo tanto no era posible generalizarlos!
En la clínica: para conocer a una persona hay que poder tomar en cuenta nuestras “primeras impresiones” pasándolas por los filtros cognitivos de la duda. Si tomamos los conocimientos como verdades no chequeables, podemos perdernos de vista a la persona en si misma. Entender que la mentira es también un modo de relacionarse, es parte del desarrollo adaptativo en tanto podemos elegir las situaciones para ellas.

Como uds ya habrán notado, estoy refiriéndome a modelos que se han tomado como generales para todas las personas con Dx TEA, y que en la práctica hemos visto que no lo son tanto al menos. Y estas referencias son un tanto desordenadas y a veces repetitivas. Poco a poco iré corrigiéndolas

Y también pueden relacionarse a través de conductas semejantes, compartidas y comprensibles para ambos … algo así como códigos privados ad-hoc

Y esto se hace evidente cuando observamos que los niños comprenden una gran cantidad de conductas de los demás que los involucran de alguna manera.
Pero lo interesante es que no solo comprenden las conductas completas sino también alguna parte de ellas.
Es como si mantuvieran el antiguo modo comunicativo y comprensivo que les sirvió en los primeros momentos de la vida: observar lo que hacen los adultos para saber quienes son y que va a pasar y que gracias a la habitualidad y repetición pasaran a ser parte de sus repertorios probables.

Así como los bebes aprenden mirando a los adultos, mimetizando mentalmente (Meltzoff) y guardando exactamente lo que perciben en su mente para en algún momento evocarlo ante las claves adecuadas, así también hacen, tal vez, muchas personas con Dx TEA. no cuando los demás lo piden sino cuando los factores presentes en el momento de aprendizaje convergen nuevamente.

Este es otro de los grandes desafíos:

• ¿Cuáles pueden ser los probables motivos que llevan al niño a enfocar alguna conducta ajena en especial?
• ¿Cuáles son las variables presentes en el momento de intentar aprender eso?,
• ¿Cuáles pueden ser las claves de evocación?

es decir que de lo q los otros hacen TODOS aprendemos …

Y de esto vamos a encontrar indicios cuando veamos que muchos niños hacen cosas que nadie les enseñó pero que son el calco de algo que hace alguien en su casa o en la tele o en You tube o etc. ¿Es decir que aprendemos en vivo o mediante alguna pantalla?
Esto puede parecer confuso porque muchas veces le pedimos a un niño con autismo que imite algo y no lo logramos.
Pero es que la imitación espontánea no necesariamente exige que se reproduzca inmediatamente lo imitado (Meltzoff, Imitación Neonatal).

Pero entonces: ¿Por qué tendríamos que seguir diciendo que los niños con TEA no imitan ni se interesan por las personas?

Para imitar no solo hay que mirar sino que también hay que tener alguna idea de lo que la otra persona está haciendo (Sistema Neurona Espejo o SNE, mas allá de cualquier cuestionamiento que se haga a dicho concepto). Es decir la imitación se produce cuando hay una motivación para enfocar algo de lo que el otro hace: y las motivaciones pueden ser muy diversas y por lo tanto los sentidos que se atribuyan.
Y si esto es así:

• ¿Cuál es el punto de corte con lo que hacen los demás?,
  • • cuando lo que hacen no me interesa o esta fuera de mi radar
• explorar el momento en el que lo que el otro hace deja de ser comprensible para el niño.
  • • ejemplo en el juego de escondidas relatado arriba
• ¿en que momento la complejidad vence los recursos cognitivos del niño con TEA?
  • • la complejidad es numerosidad, alta tasa de cambios, procesos cognitivos ajenos a los propios …
• también hay que ver si la posibilidad de imitar estaría relacionada con la cantidad de información en juego.
  • • en Simón dice … hay una consigna, un flujo repetitivo, modelos continuos, etc la imitación será muy probable. en Dígalo con mímica la complejidad aparece desde la consigna: transformar un mensaje oral en movimientos y conductas organizados para que sean entendidas por otros, etc etc etc
• de todos modos la imitación es una de las vías posibles de aprendizaje y aproximación social
  • • y es uno de los recursos que elegimos para facilitar la «socialización deseada»: aproximarse a los códigos de los demás mimetizando sus conductas.

En definitiva, ningún niño con TEA está aislado

Luego, el supuesto aislamiento y/o el rechazo a la interacción tal vez puedan explicarse por su dificultad para compartir los códigos (desarrollados socialmente) que utilizan las demás personas para relacionarse y/o comunicarse y no porque elijan estar solos o porque no les guste comunicarse con los demás. El autismo de muchas de las personas con TEA no siempre acopla con el que describió el Dr. Bleuler en adultos en 1911. Pero bueno, esto es un espectro y tengamos en cuenta que hay un buen número que si cuadran con el concepto bleuleriano.

La diversidad de perfiles conductuales,  ¿estaría relacionada con la configuración neurobiológica?

Algunas personas piensan que las dificultades TEA estarían relacionadas con trastornos específicos del desarrollo del módulo socioemocional (MSE) debidos a alteraciones del desarrollo de funciones cerebrales específicas. Con esto uno intenta comprender algo de lo que sucede a nivel de interés en socializar. Pero no todo lo que sucede en muchas de las personas con TEA tiene que ver con el MSE.

Hay conductas que operan por si mismas y pueden estar relacionadas con modalidades cognitivas específicas, comunicacionales alternativas y relacionales propias.

Las distintas configuraciones cognitivas pueden marcar diferencias importantes en el desempeño adaptativo: el flujo comunicativo, relacional, social y de supervivencia requiere de funciones que se encargan de tratar situaciones en las que se producen altas tasas de movilidad y reconfiguraciones (funciones ejecutivas).

Las modalidades específicas vistas en algunas personas con TEA son de respuesta mas lenta y por lo tanto poco eficientes para acoplarse al ritmo social común.

Tal vez algunos de los conceptos que se desprender del modelo predictivo generativo, como la “ceguera contextual” (Vermeulen, 2013) o “la falta de foco en las oportunidades adaptativas” (W. I. Signer, 2017) resultan interesantes para nuevos diagnósticos de trabajo y diseños de intervención con mayor especificidad.

¿son o no son estrategas?

Maxi tiene 3 años y diagnóstico TEA: ese día abrió las canillas del baño y lo inundó. Su madre está tratando de evitar que el agua llegue a los cuartos. Mientras tanto, Maxi, muy contento ataca el bajo mesada donde están esas ollas que su madre no le deja sacar nunca y está disfrutándolas con mucho gusto. Esto ¿es estrategia?

Muchos chicos, en la vida diaria, muestran dificultades en organizar flexible e intencionalmente su conducta en torno a metas mediatas. Esto es, dirigir su conducta en base a un plan mental abierto dirigido al logro de una meta.

Pero, ¿y lo que comentamos recién sobre la mentira? ¿y qué hay de lo de Maxi? ¿y lo de Mateo?

Sus recursos y modalidades cognitivas,

les permiten enfocarse en algunos procesos en los que, con motivación muy alta, pueden convocar las funciones cognitivas necesarias para lograr sus metas

Mientras que por otro lado

esas mismas modalidades no les facilitan la resolución de situaciones evolutivas comunes de vida diaria

El factor motivacional,

• ¿es suficiente para que uno reclute funciones necesarias en el logro de metas de alto valor subjetivo?,
• ¿y esas mismas funciones permanezcan inactivas en situaciones comunes convencionales?
• ¿Estrategia según interés?

Salvando los casos en los que cognitivamente uno no tiene los recursos mencionados en ninguna situación.

Y si son repetitivos en sus conductas verbales o motoras, tal vez no sea por elección: aunque a veces si.

La tendencia que va a tener el niño es a actuar sistemáticamente repitiendo fielmente algún esquema aprendido previamente pudiendo llegar a situaciones de tensión cognitiva intensa con estrés desorganizante conductual y emocionalmente si algo del ambiente no coincide con la expectativa generada desde dicho esquema. Porque eso le impediría llevar adelante su rutina tal como él/ella la tenía aprendida.
o tal vez como en el caso de Funes el memorioso quien tenía una asombrosa memoria de todo lo percibido pero sin posibilidades de “olvidar las diferencias y encontrar los atributos comunes para poder abstraer, para poder pensar ¿como los demás?. (Jorge Luis Borges). Y eso lo estresaba intensamente cuando el perro que el conocía echado en la puerta de la iglesia pasaba por la puerta de su casa moviendo la cola. (tal vez esta referencia no sea exactamente la que describe Borges)

Dejar de lado un esquema de resolución aprendido, para ajustarse a algún cambio, tampoco es lo suyo.

Puede entonces, reproducir esquemas de resolución aprendidos pero le va a costar bastante modificarlos, cuando las condiciones externas cambien.
Si quiere un M&M y el kiosco adonde va siempre, está cerrado su frustración va a ser demasiado intensa ya que no tiene opciones a su disposición (ir a comprar a otro kiosco q está al lado del anterior, por ejemplo).
Y entonces la repetición y la rutina, ¿son una necesidad absoluta para mantener el equilibrio interno …?
No será raro entonces que el niño gaste la mayor parte de su tiempo en actividades incesantemente repetitivas, sin ninguna utilidad objetiva convencional en un rango que irá desde simples movimientos con alguna parte de su cuerpo o golpear o alinear en filas muy minuciosas todos los objetos que encuentre, hasta rituales muy complejos y fijos por ejemplo relacionados con el orden en que las comidas deberán serle servidas, la disposición de los comensales, los cubiertos que se van a usar, etc.

La rutina es su seguridad. Sigue a su modalidad para conocer y aprender y le asegura q dispone de un set cognitivo de afrontamiento adecuado.

La rutina puede estar externalizando una modalidad cognitiva de acercamiento y comprensión del mundo en el que vive, llamada por B-C: hiper-Sistematización o pensamiento en patrones. patrones visuales, sonoros, algorítmicos, etc. En realidad, todos necesitamos descubrir/construir patrones, el problema ocurre cuando no podemos matizarlos o reformularlos según la información que recibamos del ambiente en donde estamos operando. De todos modos la permeabilidad/impermeabilidad de los patrones debe ser necesariamente estratégica …

sistematicidad; ¿ventaja o desventaja?

y depende cual sea la actividad que esté abordando la persona. La sistematicidad, es necesaria según la actividad o las etapas en el desarrollo de un aprendizaje entre otras situaciones. A algunos les permitiría tener un alto dominio en algunos temas de su interés. Tal vez, cuando alguien se dedica a hacer siempre lo mismo de la misma manera, puede adquirir destrezas asombrosas. Muchas personas con TEA, pueden presentar lo que se conoce como “Savantismo” y estas destrezas adquiridas pueden expresarse en forma muy funcional y aplicable al desarrollo de su autonomía mientras que otros no pueden aplicarla a ni aún a situaciones comunes de la vida diaria. La sistematicidad entonces puede ser tanto una desventaja (si interfiere en el desempeño adaptativo) hasta una gran ventaja si puede ser aplicada al desarrollo de habilidades personales.

¿Se pueden plantear disfunciones centrales?

Las funciones ejecutivas se encargan de procesar información, crear nueva, adecuar pensamiento y acción a las necesidades del momento o de la situación así como “organizar el desempeño intencional y flexible”. Actúan tanto en la programación mental actual como futura y determinan el curso de acción a seguir  ante demanda. Si nos situamos en el modelo mencionado anteriormente: las funciones ejecutivas serían nucleares en el tratamiento de las discordancias entre las expectativas y la información externa (que podríamos asimilar al “error de predicción”)

Ya expusimos que las conductas repetitivas, podrían estar relacionadas con una modalidad cognitiva específica, aunque también podrían ser explicadas por disfunciones de este sistema: si no se puede tratar la situación de discordancia, lo que se impone es el patrón dominante sin ningún matiz proveniente de la info externa.

En muchas ocasiones vemos a personas con comportamientos paradojales: en algunas áreas pueden aparecer lo q entenderíamos como flexibilidad y estrategia en un fondo de desempeño habitual caracterizado por la presencia de esquemas fijos y poco influenciables desde afuera. (vimos ejemplos arriba)

En esa línea de búsqueda apareció en estos días un minucioso y muy inteligente trabajo de investigación (con personas ciegas) y elaboración del Dr Rubin Jure (neurólogo infantil de la ciudad de Córdoba, Argentina) que vale la pena leer. The primitive Brain Disfunction Theory of Autism: The superior Colliculus Role Front. Integr. Neurosci., 31 May 2022 | https://doi.org/10.3389/fnint.2022.797391

Hay numerosas investigaciones que intentan relacionar los procesos cognitivos y los desempeños con disfunciones neurobiológicas. No las voy a presentar en este escrito, prefiero enfocarme en el nivel en el que me manejo en la semiología y los diseños de intervención.

TEA (o autismo patológico) y sus contextos: las co-morbilidades y co-sintomatologías. 

según la bibliografía en alrededor de un 30 % de los niños se pueden presentar convulsiones en algunos casos de inicio y en otros en la niñez tardía y pubertad. .

Y otros más …

• También se encontrarán otros trastornos asociados como:
  diferentes niveles de trastornos en el desarrollo intelectual (en un 70 % aproximadamente),
  algunos trastornos específicos del lenguaje (TEL),
  hiperactividad,
  autoagresión,
  depresión,
  obsesiones y compulsiones,
  trastornos del sueño,
  del apetito,
  ansiedad, etc.
  que muchas veces no estarán relacionados estrictamente con el TEA.
  A estos trastornos probablemente no vamos a encontrarlos tal como son descritos por los manuales. Tendremos que ser muy cuidadosos en el momento de encontrar las llamadas “conductas equivalentes de: ansiedad, de trastornos del humor, etc.”
  Pero será muy importante q los reconozcamos como diferentes (no todo lo q le pasa a un niño con TEA es TEA), así podemos tratarlos adecuadamente.

Las clasificaciones oficiales incluye a los siguientes trastornos también:

Los subtipos: trastorno autista, Asperger y TGDse han dejado de llamarse así y ahora se encuentran dentro de los llamados Trastornos del Espectro del Autismo (DSM 5). De todos modos entre los clínicos seguimos usando una nomenclatura que evoca la clasificación anterior, ejemplo: TEA tipo Kanner para el trastorno autista y TEA tipo asperger para el Asperger.
El nuevo TEA para el DSM 5, incluye niños con diferentes niveles de desempeño cognitivo (se hace una evaluación cognitiva, CI incluido) como subtipos posibles así como también se hace otra evaluación del lenguaje a partir de la cual esta variable pasa a ser otro subtipo posible. Y otro aspecto de esta edición del DSM, es el de considerar tres niveles de severidad relacionados con la flexibilidad y grado de adaptación individual y social teniendo como base la necesidad de apoyo: toda persona con Dx TEA tiene para el concepto DSM 5 necesidad de apoyo, lo que hay q ver es si el apoyo que necesita es notable o muy notable. No propone un nivel: sin necesidad de apoyo, al menos que yo sepa hasta este momento.

Pero hay un Espectro Ampliado del Autismo dentro del cual podemos encontrar entre otros:

– el Fenotipo Autista Ampliado: presencia de rasgos autistas, puntúan 25 o mas en el coeficiente de autismo mencionado arriba,
– Trastornos relacionados con respuestas demoradas (no solo por procesamiento lento sino también por inicio demorado entre otros): trastorno que tal vez padezcan niños que fracasan en el circuito escolar común pues su modalidad de aprendizaje no les permite avanzar ante las exigencias académicas, particularmente cuando necesita abstraer para aprender y resolver y que junto a esto tienen dificultades acentuadas en el desempeño social.
– Trastorno Semántico-pragmático: interés por parte de estos niños en comunicarse con las personas sin que, al hacerlo, trasmitan contenidos organizados)
– Trastorno Específico del Desarrollo del Módulo Socioemocional (SELD): aparente hipersociabilidad con dificultades importantes en la lectura de claves sociales.
– El DAMP: déficit de atención, de la percepción y del desarrollo de la coordinación motriz.
– los tres tipos de los Trastornos Multisistémicos del Desarrollo.
– el SEED o Sindrome de Evitación Extrema ante la Demanda: cuando los niños enfocan el control de la situación por encima de la subjetividad ajena y etc.                                                                                                                                        – el síndrome de Hiperfoco (derivado del modelo propuesto por Kinsbourne)                                                                               – TPAC (Trastornos del Procesamiento Auditivo Central) con sus variadas formas expresivas que exigen exploración específica y diagnósticos diferenciales con otros trastornos del desarrollo no solo TEA

Autismo patológico o TEA: Varios síndromes posibles y diferentes?.

De todos modos la práctica clínica nos obliga a pensar a los TEAs (DSM 5) como dimensiones que incluyen gran cantidad de síndromes, que podrían tener, en algunos casos, alguna especificidad etiológica y/o psicopatológica.
Luego no tiene sentido pensarlo como una categoría excluyente y cerrada. El nuevo DSM 5, propone lo que comienza a ser un enfoque dimensional, se diagnostica el TEA pero aparecen diversos subtipos a partir tanto del desempeño cognitivo como verbal y adaptativo. De todos modos nosotros preferimos tomar el diagnóstico según DSM 5 como un punto de partida obligado para empezar a entender y tratar a las personas con este tipo de interferencias en su desarrollo y plantearnos la exploración de los procesos que subyacen a las conductas blanco del Dx TEA.

¿Desde cuando el diagnóstico?

El diagnóstico puede hacerse

• en el primer años de vida DEBEMOS estar alertas frente a la consulta de un bb con conductas como las que describimos arriba y aplican al concepto ESSENCE. Hoy son muy frecuentes los trastornos del desarrollo neurocognitivo sin especificar (que no aplican para ninguno de los específicos descritos en el DSM). Ver arriba
• OTRA VEZ si en este primer año de vida aparecen indicios de disfunción como los mencionados antes aplicamos el modelo ESSENCE ya mencionado) AUNQUE NO SE CUMPLAN CRITERIOS DIAGNOSTICOS para TEA. EN TANTO SE IDENTIFIQUE un signo o síndrome de probable disfunción ES NECESARIO INTERVENIR. SOLAMENTE CON LA HIPOTESIS DE DISFUNCIÓN ESPECIFICA.
  Las clasificaciones nosológicas están construidas con conductas del tercer año de vida en adelante.
• NO DEBEMOS ESPERAR A TENER LOS CRITERIOS DE LOS MANUALES DE CLASIFICACIÓN PARA HACER DIAGNÓSTICOS DE TRABAJO E INTERVENIR SEGÚN LOS SIGNOS IDENTIFICADOS Y SU VALOR CLÍNICO ESPECÍFICO.
• de todos modos ya desde el segundo año de vida (14 a 24 meses) con mayor seguridad evaluando las conductas que se corresponden con las dificultades ya mencionadas.

Es un problema genético?
Hay muchas evidencias en favor del origen genético del TEA, sobre todo las que provienen de estudios de familias de personas diagnosticadas. En este lugar tampoco este tema se desarrolla.

El diagnóstico DSM 5 es hipótesis de trabajo para continuar la evaluación:

El tratamiento NO es diagnóstico DSM-específico: hecho el diagnóstico DSM-5, aún no tenemos información suficiente para hacer un diseño de intervención, por los motivos esbozados arriba. El DSM 5 nos da información de niveles de lenguaje, cognitivo y adaptativo suficientes como para hacer un primer abordaje: intervención y exploración.

El diagnóstico DSM 5 es solo el comienzo de la evaluación diagnóstica, al menos para nosotros los terapeutas.

Continuamos la evaluación a partir de la construcción de hipótesis o diagnósticos de trabajo:

El tratamiento va a  depender de cuales sean las hipótesis que puedan construirse a partir de la evaluación del desempeño del niño:
Usamos el concepto de Nicho Semiótico: como un espacio en movimiento continuo, de significados compartidos por dos o mas personas. Estos significados tal vez no siempre sean accesibles desde lo aceptado convencionalmente.
Entonces la conducta va a significar en relación a las características individuales del niño y su entorno: ¿a q atiende?, ¿q es lo q percibe?, ¿cómo construye su realidad y experiencia? ¿Y q es lo q determina el tipo de trayectoria?, el significado de la conducta del niño no es el convencional. El sentido está dado por los códigos privados construidos con su familia, no es el mismo q tendría entre quienes comparten códigos comunes.

Y todo aquello que tiene sentido en el microsistema de crianza tal vez deje de tenerlo cuando sale de su hogar y está expuesto a otros códigos, a otras lecturas. Cuando las claves adaptativas no están disponibles para sus modalidades cognitivas. En la mayoría de los casos este sería el punto crítico a enfocar en la semiología (búsqueda de las experiencias individuales y de los procesos cognitivos de los que la conducta es emergente) el diseño del tratamiento surge de esta instancia.

Habrá q tener en cuenta entonces, entre otras, a las siguientes:

1.- variaciones situacionales:
” situaciones conocidas y desconocidas,
” en presencia de muchos estímulos o de estímulos controlados,
” con personas con quienes sostiene un vínculo empático establecido o con desconocidos, etc.
2.- modalidad predominante:
” comunicativa (conductual, gestual, verbal, sígnica, etc.),
” expresiva: de q manera se manifiesta él como persona?, su conducta lo representa?, si pero también sus gestos, palabras, sonidos, toques, en fin todo lo que él hace está expuesto a nosotros para ser comprendido en función de ese único individuo que es cada niño con o sin TEA.
” como hace para construir su propia experiencia?, cada cosa q vive y experimenta en forma directa o como testigo, de que modo la almacena y la incluye en su forma de ser y actuar?, su palabra multimodal (verbal y no verbal) es significativa en su individualidad y es el núcleo de su desarrollo subjetivo.

Pensar en imágenes también es pensar en palabras (no verbales) o en unidades significativas que solo pueden llegar a comprenderse cuando aceptamos que son personales y únicas.
” Toda la desagregación que hacemos en funciones tiende a tratar de atrapar el significado individual del desempeño y su relación con la posibilidad de aprovechar o no las oportunidades adaptativas que ofrecen los contextos de desempeño.

Los afectos y las emociones nos representan en lo mas íntimo de nosotros porque expresan nuestra posición en los diferentes contextos. Construimos las emociones en punto de partida de nuestras experiencias y de los procesos que emergen de ellas. Necesitamos explorar como hacemos para posicionarnos en el mundo, como desarrollamos nuestra conciencia ecológica, “como hacemos para hacer” , para
” percibir: a partir de nuestras expectativas, ¿Cuáles? ¿adonde nos dirigimos?
” atender: hacia adonde nos orientamos conscientemente

o variables del ambiente convencionales o bien relacionadas con modalidad sensorial o a patrones cognitivos fijos, etc
o contenidos mentales ocasionales relacionados o no relacionados directamente con la situación actual,

como tratar la info que no concuerda con nuestras expectativas: ¿tenemos los recursos
” referencial: cuales son las referencias que toma en cuenta para pensar, sentir y hacer.
” Decisiones para el pensamiento y la acción: Cuales son sus referentes.
” Vincular: como establece vínculos con las personas, cuales son las características de los demás que los atraen o repelen, cuales son los códigos q establece con cada uno de ellos,
” Sociales: cuál es su posición frente a los signos sociales?: los comprende o no, los percibe o no, puede procesarlos o no, etc. ¿participa de espacios intersubjetivos comunes o construidos ad-hoc? ¿ A q tipo de signos sociales responde?
” Conducta intencional: metas de ciclo ultracorto, corto, largo y diferido.
” Pertinencia y relevancia: la toma de referencias está dada por lo relevante convencional actual en el momento del desempeño o bien por otras variables que rompen con la secuencia esperable de la situación actual. Pero lo relevante según las metas individuales ¿las identificamos?
” Autonomía/disautonomía: según la conducta esté controlada por
o o el pensamiento propio y voluntario,
o o por los impulsos sin o con inhibición previa,                                                                                                                             o por esquemas o patrones fijos
o o por los estímulos externos.
3.- Los procesos identificados (o construidos)  serán tanto de función como de disfunción:
” tenemos que tener alguna idea de cómo hace ese niño en particular, que además tiene TEA, para bancarse los desafíos cotidianos: ¿cuál es su equipamiento neurocognitivo?                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    De nuevo: ¿Cómo hace para tratar la info cuando no concuerda con sus expectativas (patrones o esquemas cognitivos)?
” Cuales son los obstáculos e interferencias para un afrontamiento exitoso tanto de la vida diaria como del desarrollo.                                                                                                                                                                               subjetividad ¿cuál es su posición personal frente a sus modos de afrontar las demandas de la vida diaria y del desarrollo?                                                                                                                                                                                      ¿cómo está construyendo su experiencia y su noción de si mismo?                                                                                 ¿cómo la externaliza?
Luego las hipótesis serán tanto de función activa como de disfunción o interferencia.
4.- Desempeño adaptativo. Cuales son los recursos de afrontamiento adaptativo que posee para desempeñarse ante los desafíos evolutivos y de la vida diaria.
5.- Perfil evolutivo y nivel alcanzado en las diferentes áreas en relación con sus pares cronológicos. Que tipo de trayectoria evolutiva está desplegando en su desarrollo?
6.- cuales son los rasgos del niño q lo ayudan en su desarrollo evolutivo?, cuales son obstáculos para el mismo?
7.- este niño con todos los rasgos autistas y no autistas que hayamos podido ver: ¿necesita ayuda externa?, ¿de que tipo?, ‘esa ayuda debe ser directa?, ¿solo orientación para la familia?, ¿Cuál es la ayuda posible y aceptada?. ¿qué importancia tiene la intervención?, ¿y si no se interviene?, etc.

8.- ¿Cuáles serían los ambientotipos favorables para su desarrollo? ¿pueden serlo los comunes cuando se los interviene en función de sus necesidades? ¿es esto posible, deseable, favorable? ¿en que medida?

¿Entonces, q pasa con el tratamiento?:

Ahora bien, ¿esto que implica en cuanto al tratamiento?:
Hay tratamientos con restitución plena en un porcentaje (alrededor del 20 %, en lo que se llama Autismo de evolución optima o Autismo O-O) para los niños con Dx previo de lo que antes se llamaba TGDse. En el 80 % restante hay tratamientos combinados con educación adecuada a las modalidades cognitivas de cada niño y a su desempeño ecológico.
Estos tratamientos, en la mayoría de los casos, pueden lograr que el niño alcance importantes mejorías en su calidad de vida, en la de su familia y no pocas veces en logros personales y desarrollo autogestivo. Algo importante de los últimos 30 años es la gran oferta de técnicas y combinaciones de ellas con resultados que antes no se habrían considerado.
Creo que una fórmula eficaz para intentar la mejor evolución es:

tratamiento específico e intensivo

+

intersesión (naturalización inmediata de todo lo trabajado en la sesión)

 +

ambiento tipos favorables para el desempeño con desafíos regulados individualmente.

Conocimiento: de lo subjetivo a lo objetivo y a la toma de decisiones:

Para eso, entonces, intentamos acceder a aproximaciones a las expectativas que cada niño genera en su desempeño habitual y el punto en el que se rompe la relación de ellas con la información externa cuando es discordante con sus patrones: ¿está pudiendo tratar la discordancia entre sus esquemas o patrones y la info que le llega de afuera (del ambiente externo y de su propio cuerpo)? ¿de que modo resuelve? ¿en que casos si y en cuales no?
Procuramos ponernos en su lugar a través de conocerlo en sus experiencias pasadas y presentes que incluyen sus afectos y sus modos de reaccionar a las demandas comunes y no comunes de la vida diaria y del desarrollo.

Sabemos de las limitaciones (obtenemos conocimientos parciales, especulativos a veces y aproximados siempre) por ese motivo necesitamos tomar referencias de sus contextos para ello.
Cada uno tiene su propia individualidad y, deberemos buscar o crear (si fuera necesario) los modelos mas adecuados para ese individuo único e irrepetible.
La percepción empática es uno de los procesos que activamos para esta tarea. Conocemos a través de ella, procesamos ese conocimiento lo evaluamos y luego aplicaremos los modelos emergentes para la toma de decisiones a fin de llegar a la programación y ejecución de aquello que consideramos adecuado a la persona en particular.

Y de las técnicas: ¿cuál es la mejor?: 

Toda terapia debe ser ecológica: centrada en el ambiente de desempeño del niño y con adquisición inmediata de habilidades necesarias para desarrollar su autonomía funcional y su capacidad para compartir sus espacios, emociones y actividades con otros a partir del recurso que tenga disponible (verbal o no).

se han desarrollado como técnicas una gran cantidad de modalidades de implementación, redirección, canalización, introducción, etc de situaciones de aprendizaje con la creación de diferentes tipos de contextos: académicos, lúdicos, de intimidad vincular, de inducción ambiental y/o interpersonal, etc. en todos ellos están predeterminando de alguna manera los resultados externalizadores del niño, en todas ellas hay una estructura previa que anticipa una determinada respuesta o la excluye.

Pero nada de esto está completado si no se trabaja en los contextos naturales: el aprendizaje es multisensorial y significativo. Todo aquello que se haga y tenga sentido para la persona tiene mayores probabilidades de pasar a formar parte de la matriz cognitiva de la persona y por lo tanto ser apropiado por ella. La Intersesión es el espacio de trabajo central para estos objetivos: la intersesión es el espacio entre sesión y sesión de trabajo, es su prolongación y complementación indispensable.

En todas las técnicas hay una estructura: en algunas de anticipación de respuesta específica y única en otras de anticipación de rango de respuestas.
En algunas se usan recursos verbales, en otras visuales, en otras corporales, en otras virtuales, etc. se presentan como técnicas diferentes y están desarrolladas para conseguir objetivos también diferentes.

Lo interesante es que las diferencias metodológicas permiten abordajes facilitados usando aquellas mas adecuadas para cada tipo de intervención. Como terapeutas tenemos un pensamiento estratégico, constantemente atento a las expresiones y desempeño del niño y su entorno.

El uso flexible del vademécum de técnicas y la selección dialéctica de ellas ha cambiado la trayectoria de muchos niños.

He visto que en general una intervención centrada en una sola técnica es una decisión basada mas en las limitaciones de nosotros los profesionales que en las necesidades de los niños. Algunas técnicas (modalidades prácticas de enseñanza aprendizaje para mi), son las siguientes:
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Análisis Aplicado de la Conducta (ABA) y Verbal Behavior en sus distintas variaciones a lo largo del tiempo: aplicación clinica de los conocimientos sobre aprendizaje asociativo y análisis de la conducta. En muchos casos puede ser necesario un enfoque riguroso con estructura de aprendizaje de anticipación de respuesta específica a partir de estímulos y refuerzos de diverso tipo tanto en encuadres académicos cerrados como en otros naturales con ambientes previstos o bien incidentales. Pero seguramente que esto será estratégico y transitorio. El mayor impacto se va a lograr en el ambiente natural con estructuras que contemplan otras variables necesarias para el aprendizaje. La intersesión como propuesta se desarrolla a partir de los tratamientos con foco en la conducta.

El Programa TEACCH, diseñado por Eric Schopler de alto valor en la adecuación de modalidades y contenidos al tipo de procesamiento de información de muchas personas con TEA. Uno de sus focos principales para nosotros son las configuraciones visuales predeterminadas como claves de referencia para el desempeño del niño. Es interesante como concepto de “prótesis”: recursos visuales de elicitación, organización aprendizaje para personas con mayor permeabilidad a los estímulos visuales.

Las técnicas de juego basadas en el modelo DIR, con su aplicación en la terapia: Floor-Time. Interesantes: aparece la iniciativa y el control compartido entre niño y terapeuta con énfasis en la comunicación, el vínculo y la expresión del niño.

El entrenamiento en conductas centrales (PRT), orientado a desarrollar la iniciativa y respuesta a estímulos múltiples. También, igual que el anterior, busca la iniciativa del niño. Hay una estructura diferente dada por el foco en la introducción de estímulos múltiples, formación progresiva de conceptos y contextos de transición entre el espacio cerrado de aprendizaje y la vida diaria.

La integración sensorial: que focaliza en las diferencias de procesamiento sensorial q presentan muchos niños con TEA y orienta la construcción del acto motor (planeamiento) desde lo sensorial.

La terapia basada en Lego. Como terapia basada en proyectos con desarrollos muy interesantes para algunas personas.

La terapia basada en proyectos combina el trabajo en las sesiones con las técnicas indicadas y el trabajo en la intersesión (el desarrollo del trabajo en la intersesión es un proyecto en desarrollo desde hace varios años en nuestros país por el Licenciado Dante Tolosa, ver bibliografia) a través de proyectos con valor funcional y sobre todo con sentido para la persona. Uno de los valores de esta modalidad es la transdisciplinas: los terapeutas con distintas especialidades y técnicas trabajan en el mismo proyecto a partir de la estimulación de áreas específicas. Es un modelo multimodal y multisensorial enfocado en el ambiente natural.

El entrenamiento neurocognitivo incluye por supuesto Funciones Ejecutivas, con sus especificidades de mayor impacto, con foco en la percepción como proceso (desde la generación de expectativas hasta la incorporación de la info externa), con foco en la interocepción (en cuanto al reconocimiento de las señales de nuestro cuerpo), en la construcción de la emoción y sus distintos modos de externalización, etc. y en el ambiente externo

Algunas otras técnicas tales como: Giggle-time, Historias sociales, Power-cards, etc.
Técnicas de desarrollo del lenguaje verbal: SMILE y PROMPT entre otros.
Técnicas focalizadas en la comunicación: comunicación aumentativa y alternativas: PECS y Habla Signada entre otras.

Técnicas de imaginación co-dirigida y terapias descubridoras q ayuden a muchos niños a comprender y construir su realidad actual y pasada así como a construir su futuro.
Terapias no convencionales: PNL, Psicodrama, Teatro y Juego-teatro, títeres, deportes (cooperación y competencia), interacciones con animales, integración en contextos acordes a sus capacidades, etc.

La mejor técnica es la que tiene indicación surgida de la clínica y no de la capacitación del terapeuta.

La aplicación estratégica de las técnicas dentro del proyecto individual posible de la persona va a potencia la eficacia de las mismas.

Psicofármacos!!!: el cuco de la psiquiatría

Además en los últimos tiempos han aparecido algunos medicamentos que mejoran notablemente las capacidades del niño en lo que se refiere a interacción y organización del lenguaje y la conducta. Sobre todo si dejamos de lado los prejuicios antediluvianos o erróneamente ideológicos del uso del psicofármaco y hacemos una hipótesis de trabajo acerca de las posibles disfunciones neuroquímicas que un fármaco podría, en algunos casos, eventualmente compensar. Los psicofármacos “no curan” (pero tampoco lo hacen las terapias no farmacológicas) pero pueden favorecer la permeabilidad de las terapias

Las teorías psicológicas, biológicas y etc.

A un niño no se lo trata con teorías, luego no nos sirve ser conductistas o psicoanalistas o biologistas o cognitivistas o lo que sea.
Nos planteamos una posición semiológica clínica, de búsqueda de sentidos en los signos q estamos percibiendo en cada niño y en los procesos de los cuales la conducta es emergente. Búsqueda de sentido INDIVIDUAL, q solo tiene “sentido” en función de una hipótesis de trabajo y un diseño de intervención eficaz y de ser posible eficiente.
No trabajamos con teorías, si lo hacemos con “constructos teóricos operacionales” o modelos cuya procedencia no nos preocupa en absoluto. Solo nos preocupa la utilidad evidenciada en los hechos concretos. Dicha eficacia la evalúa el mismo niño a través de la conducta y de la expresión de su subjetividad.

La conciencia del saber transitorio (equivalente de humildad epistémica)

Por un lado hoy podemos decir que es mucho lo que ignoramos aún de este trastorno y por otro que es mucho lo que estamos aprendiendo a medida que las investigaciones tanto en las funciones cerebrales y químicas como en la genética y las ciencias psicológicas, van progresando. Aunque no se nos escapa que todo conocimiento que tenemos aún sigue siendo transitorio.

Aún no terminamos de aprender de cada uno de los niños que tratamos:

• ¿Cómo aprende?,
• ¿Cómo construye el mundo?,
• ¿adonde atiende?, etc.

cada una de las teorías que se despliegan en el mundo del autismo, es sistemáticamente destruida por alguno de los niños que vemos. Todas nos orientan con alguno o con algún rasgo de alguno, ninguna sirve, hasta ahora, para todos.

En esta comunicación nos imaginamos una danza en la que uno de los bailarines (terapeuta) se adapta a los movimientos del otro hasta poder compartir también los suyos propios y hacerlos juntos. En esta danza el control debe ser siempre compartido en todo caso con momentos estratégicos de monopolio transitorio de uno u otro. Los terapeutas debemos “controlar que el control sea compartido y/o alternante”. Suena paradójico: pero es nuestra responsabilidad.

Las personas con TEa, son personas a quienes uno puede acercarse de la misma manera que se acerca a todos; simplemente tratando de encontrar el espacio interactivo (intersubjetivo) en donde las palabras, las emociones y las conductas pueden tener significados comunes, es decir compartidos. Y ese espacio uno puede encontrarlo aprendiendo del otro, observando y chequeando cuales son sus modos individuales de estar e interactuar.
Y para eso es necesario que seamos muy flexibles y empáticos tal como lo somos cuando realmente queremos comunicarnos con alguien y ponemos de nosotros, a veces sin darnos cuenta, lo que el otro no manifiesta o parece faltarle.

Las personas con AI tienen diferentes formas y modalidades de percibir el mundo pero se sienten tan personas como todo el mundo: es lo mismo que nosotros pensamos que nosotros mismos somos.

LA GRAN PREGUNTA: ¿SE CURA O NO SE CURA?

El autismo como TEA presenta interferencias en el desarrollo adaptativo. Para que se considere una cura, se debe conocer una etiología. Mientras tanto nos manejamos con intervención en el desarrollo.

Hay personas que conviven con su autismo, se desarrollan en alguna actividad con una sociabilidad limitada pero ¡¡autónomos!!, y en ellos uno no se plantea si el autismo se cura o no.

El problema surge cuando nos encontramos con chicos cuyo desarrollo no es el esperable en cualquier persona porque las habilidades para afrontar y adaptarse a la vida común y corriente no aparecen o no son las adecuadas. Se trata de niños y/o adultos que necesitan de alguien que los monitoree o en no pocos casos que los cuide. Entonces acá si es importante el problema: ¿se cura o no se cura?.

Tanto desde nuestra experiencia como a partir de publicaciones muy recientes podemos decir que hay un porcentaje que en promedio (según los diferentes autores) alcanza al 18 % de reversibilidad sintomática en niños diagnosticados a los dos años como TGDse, con buen nivel cognitivo de base y un CI mayor de 77. Esto es lo que los autores llaman “AUTISMO 2.O” o “AUTISMO O.O.” (OPTIMAL OUTCOME O DE EVOLUCIÓN ÓPTIMA).

Se trata de niños que pierden criterios diagnósticos de autismo patológico. Nosotros pensamos que el concepto de Evolución Óptima está ligado a los Recursos de Afrontamiento Adaptativo presentes en el niño y en su ambiente de desarrollo. En otro lugar me refiero a esto, que en definitiva es uno de los núcleos de mayor interés para el desarrollo de cualquier persona.

El tratamiento es necesario.

No se sustituye por un cierto estilo de vida en un ambiento-tipo especial para la persona:

con esto quiero decir que, aunque son necesarias ciertas adecuaciones ambientales, por muy radicales que pudieran llegar a ser no van a compensar la totalidad del cuadro clínico de personas con Dx TEA y necesidades de apoyo.

La discapacidad que puede presentar una persona tiene que ver con dificultades propias de las cuales los terapeutas debemos hacernos cargo.

Repito: puede atenuarse en entornos complementarios pero no desaparece.

Está en nosotros, los terapeutas, diagnosticar los ambiento-tipos favorables y plásticos para que la persona pueda desempeñarse y sentirse feliz al hacerlo. Los malos diagnósticos de ambiento-tipos que hagamos los terapeutas para la inclusión de un niño, no se sustituyen con la pretensión de adecuaciones que pueden ser mucho mas estresógenas que favorables. Pensemos en la persona que tiene que permanecer en el lugar. 

Por lo tanto creo que no debemos sustituir el tratamiento individual de cada persona por supuestos cambios ambientales inviables.

Las personas que trabajamos con personas con trastornos del desarrollo lo hacemos porque amamos nuestro trabajo y amamos a las personas con quienes trabajamos.

Y la mayor muestra de amor y respeto que podemos demostrarle a cada uno es la de buscar en todos los contextos de pertenencia y referencia y en la persona misma los núcleos en los que podamos llegar a realizar las intervenciones mas específicas y eficaces que podamos.

El mayor respeto y amor es la capacidad de estar y seguir buscando.

Me preocupan planteos tales como la Discapacidad no está en la persona sino en la sociedad, solo pido que pensemos mucho frases como éstas: no dejemos de luchar por la inclusión con equidad pero no cambiemos el foco cuando se trata de personas que necesitan que nos ocupemos individual (y por supuesto) socialmente de ellas

No neguemos la discapacidad, estudiemos e investiguemos para saber mas y ayudar con mayor eficacia a la persona en esa situación.

Se muy bien que hice uso y abuso de varias palabras: expectativa, adaptativo, discordancias, entre otras. En futuras entregas iré desarrollando los conceptos relacionados con esta terminología.

 

Miguel Angel García Coto

Médico especialista en Psiquiatría

Matrícula nacional: 45284

Buenos Aires, 2017-2022